Pemerintah Cantumkan PKMK dalam Fornas, Harapan Baru bagi Anak dengan Kelainan Metabolik Langka
0
0
gospelangolano.com, Batavia – Pemerintah menyetujui pencegahan underweight dan underweight (BBLR) yang dikeluarkan Menteri Kesehatan dengan nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 dalam formula nasional (Fornas).
Furnas merupakan daftar obat pilihan yang wajib diisi dan dijadikan acuan resep dalam pelaksanaan Program Kesehatan Nasional (JKN).
Berbagai pihak menganggap masalah ini penting dan tidak perlu heran dengan gizi buruk pada bayi prematur. Juga bayi BBLR dan bayi dengan kelainan metabolisme langka.
Kebijakan ini mencakup ketentuan pengolahan pangan untuk masalah kesehatan khusus (PKMK). Masuknya PKMK ke dalam formula nasional yang kemudian menjadi dasar permohonan JKN membawa harapan baru bagi anak-anak penderita kelainan metabolisme langka di Indonesia.
Menurut Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Sipto Mangunkosomo, Profesor Damayanti Rusli Sjarif, Jatuh Pahit dan BBLR dominan.
Survei Kesehatan Indonesia (SKI) 2023 menyebutkan 11,1 persen bayi di Indonesia lahir pada usia kurang dari 37 minggu. Prematuritas dan BBLR juga menjadi faktor risiko keguguran.
Sedangkan PKMK merupakan pengobatan yang direkomendasikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) dan Dana Darurat Anak PBB (UNICEF) sejak tahun 2009. .
Damayanti dalam siaran persnya, Rabu (28/8/2024), mengatakan PKMK bertujuan untuk menyelamatkan nyawa pasien dan memulihkan potensi stimulasi.
Dokter spesialis anak ini menjelaskan, Penderita penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai kendala.
Oleh karena itu, langkah pemerintah memasukkan PKMK ke dalam Furnas dinilai sangat baik.
“Apalagi biaya pengobatan penyakit langka relatif mahal, padahal banyak penyakit langka yang bisa diobati dengan PKMK,” imbuhnya. Biaya yang dibutuhkan untuk PKMK ini bisa mencapai $4-5 juta per bulan, sehingga dukungan sangat penting. Penderita penyakit langka dapat hidup sebagai sumber daya manusia (tenaga kerja) yang berkualitas dan bebas dari gizi buruk atau kurang gizi.
Tingkat penanganan penyakit langka untuk meningkatkan kualitas hidup juga telah dievaluasi oleh Ketua Mucopolysaccharidosis (MPS) Indonesia dan Yayasan Penyakit Langka, Penny Utami.
“Kami memahami upaya pemerintah memasukkan PKMK ke dalam formularium nasional. Tujuan PKMK ini adalah untuk menyelamatkan nyawa pasien,” kata Penny dalam keterangan yang sama.
Ditambahkannya, di Indonesia khususnya PKMK masih sulit didapat dan harganya sangat mahal. Untuk itu, pihak yayasan terus memperjuangkan agar PKMK dapat dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk memperoleh kesehatan yang layak.
PKMK yang masuk dalam rumusan nasional kali ini meliputi pengobatan penyakit kencing sirup maple, kelainan metabolik Acidemia isovalerik, tirosinemia, fenilketonuria, galaktosemia, dan bayi prematur.
Eva Susanti, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan (COMNEX) pada kesempatan lain mengumumkan bahwa 50% penderita penyakit langka bebas penyakit. Namun, hanya 5% obat yang tersedia untuk penyakit langka.
Eva mengatakan, pemerintah telah melakukan berbagai upaya untuk mengatasi situasi tersebut, namun tetap perlu memperkuat pengawasan, deteksi dini, dan penanganan tepat waktu terhadap kedua kasus tersebut.
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam kehidupan atau mengganggu kualitas hidup dengan tingkat keparahan rendah, sekitar 1 dari 2000 penduduk. Sebagian besar atau 80% kasus penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik, 30% kasus berakhir dengan kematian sebelum usia 5 tahun.
Meningkatkan kesadaran masyarakat dan dukungan pemerintah terhadap penyakit langka sangat penting untuk memberikan perawatan tepat waktu kepada pasien.
“Dengan keputusan memasukkan PKMK ke dalam formularium nasional, diharapkan pasien penyakit langka di Indonesia dapat memperoleh pengobatan yang lebih baik dan kualitas hidup yang lebih baik,” pungkas Penney.
